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首部罕见皮肤病“泛发性脓疱型银屑病”患者微电影正式上线
今日，国内首部反映GPP患者生存现状的微电影——《无憾人生》正式上线。
影片真实反映GPP患者在疾病中困顿和挣扎后，依然坦然和乐观，鼓励更多GPP患者勇敢地面对疾病，拥抱生活。
资料显示，GPP不同于寻常的斑块状银屑病，是一种罕见的系统性炎症性疾病，由于认知度低，其常被误诊。从临床表现看，两种疾病均可能出现皮肤大面积发红发痒、极度干燥、皲裂、呈鳞状，但GPP患者非肢端皮肤会大面积出现充满脓液的脓疱，伴有痛感，还可能伴发高热等全身症状。此外，由于GPP会反复发作或持续性发作，患者也可能因伴发肝肾功能损坏，继发感染、器官功能衰竭危及生命。目前在中国，约10万人中有1~2人患病。
“从影片中，我看到了我和病友们与GPP抗争的缩影，我也曾经历过确诊时的彷徨和迷茫，经历过疾病导致股骨头坏死和焦虑症，放弃了自己热爱的工作。”银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心患者代表刘晓嫣表示，希望这一罕见皮肤病能尽快纳入罕见病目录，让所有GPP患者能够病有所医，医有所保。
今年6月，中国首个针对GPP的人工智能辅助识别工具正式上线。该工具由中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会发起，行业各界共同开发，能为医生和患者提供GPP人工智能辅助识别及疾病风险自测评估。
与此同时，针对GPP治疗的突破性疗法正不断被攻克。2022年9月，靶向白介素-36受体(IL-36R)人源化单克隆抗体被美国食品药品监督管理局批准上市，用于治疗GPP发作，填补了临床治疗空白。该药物也有望于今年在中国获批上市。
该微电影由公益组织蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网联合出品，勃林格殷格翰中国提供支持。
蔻德罕见病中心创始人黄如方表示，希望通过纪实的影像传播让更多人关注到GPP患者这一罕见群体，同时得到有关部门的重视，加速创新药物的引入，缓解患者所遭受的病痛折磨。
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