使用“扫一扫”即可将网页分享至朋友圈。
让谈出来的利好真正惠及更多罕见病患者
据11月14日《北京青年报》报道，有“天价”罕见病药进了医保却进不了医院，患者依然“望药兴叹”——2021年末，法布雷病特效药“瑞普佳”通过医保谈判进入国家医保药品目录，单针价格由1.2万元降至3100元。然而，“瑞普佳”落地基层医院并不顺利——高额的罕见病药品价格会影响医院的“药占比”等考核，还可能使医院的年度医保额度超标。
通过医保谈判持续降低罕见病的用药价格，对于罕见病患者而言无疑是重大利好。然而从媒体报道来看，如何让降价后的药品顺利进入医院、开进医生的处方，最终让患者用上药，还存在“最后一公里”的难点问题。
罕见病患者在我国其实并不十分“罕见”。中国罕见病联盟的数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。
面对日益庞大的罕见病患者群体，国家对其用药保障的步伐不断加速。2018年以来，我国通过谈判新增了19种罕见病用药进入医保药品目录，平均降价52.6%。今年国家医保药品目录调整，特别对罕见病用药开通单独申报渠道，支持其优先进入医保药品目录。截至目前，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病，国内67%的已上市罕见病用药都在其中。
不过，罕见病用药进入医保目录只是明确了其报销属性，想要落地医院，仍面临一些博弈环节。首先，“药占比”依然是“拦路虎”。药占比是药品费用占卫生总费用的比例。此前，国家出台指导意见对公立医院的药占比进行了明确规定。尽管天津、海南、宁夏等20多个省区市均已明确国家谈判药品不纳入“药占比”或“次均费用”核算要求，但在现实中，不少地方的医院仍然顾虑重重。
其次，医院有自己的经营管理需求。全面实行药品零加成制度后,药品配备、储存、耗损等都成为公立医院的成本，而不同定位的医院收治患者的疾病谱不同,临床药物需求也不同,因此，医院为使用频率较低的罕见病药品“打开大门”动力不足。国家2021版医保目录的药品数量是2860个，而普通公立医院的药品配置数量限额为1500个，这也意味着很多目录内的药品“进不了院”。
正是考虑到包括罕见病用药在内的一些谈判药品，在医院配备数量上确有一定困难，国家建立了“双通道”机制，让医院暂时没有配备的谈判药品先进入药店，实行与医院相同的报销政策，从政策上开口子，缓解患者用药的“燃眉之急”。不过，“双通道”并不能解决所有问题。比如，药店能实现药物支付、储存,但解决不了给药过程中的服务和风险管理问题。同时，患者会面临手续繁琐、报销比例低等现实问题。
“每一个小群体都不应该被放弃。”2021年末，国家医保局谈判代表在谈判桌上的这句话戳中了诸多人的心。我们期待，这个“小群体”在用药路上遇到的每一个“小问题”都能得到足够关注，期待好政策在看得见之后能尽快用得上，期待好政策从出台到落地落实的时长能够短一些，再短一些。
努力为罕见病患者提供更好保障，需要不断发现问题、解决问题。未来，我们需要不断探索完善罕见病用药保障机制，持续推进国家医保药品目录调整，完善谈判药品配备机制，同时加强政策衔接，发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功能，让更多罕见病患者真正受益。
“广东财经网”的新闻页面文章、图片、音频、视频等稿件均为自媒体人、第三方机构发布或转载。如稿件涉及版权等问题，请与
我们联系删除或处理，客服邮箱1098101642@qq.com，稿件内容仅为传递更多信息之目的，不代表本网观点，亦不代表本网站赞同
其观点或证实其内容的真实性。
- 声音提醒
- 60秒后自动更新
【民政部回应何时恢复婚姻登记】民政部社会事务司二级巡视员杨宗涛表示，婚姻登记场所是人群聚集场所，部分地区暂停婚姻登记工作是对人民群众安全负责。未停止登记的地方推广用电话、网络、qq群预约登记，控制登记人数，分批分段登记，减少人员聚集和在登记机关停留时间。已停止婚姻登记地方将根据当地疫情控制情况逐渐恢复。
15:54欧洲央行副行长金多斯：欧洲央行还没有达到逆转利率。宽松政策的副作用更明显了。
15:54财经网站Forexlive分析师Justin Low评瑞士1月CPI月率：尽管通胀年率保持稳定，但核心通胀率有所下降，这一点令人更加担忧。这只是进一步巩固了瑞士央行维持现有货币政策不变，并可能在未来寻求更多宽松措施的观点。
15:54【武汉两大批发市场商户开业率超过80%】商务部市场建设司司长朱小良10日称，目前武汉生活必需品供应基本正常，除冷鲜肉、鲜叶菜等少数品种存在结构性短缺外，大部分重要生活物资供应充足，未发生明显抢购或脱销断档情况。当地白沙洲和四季美两大批发市场正常营业，商户开业率超过80%，日交易量上升至3000吨以上。（国是直通车）
15:53【日本2019年经常项目顺差增长4.4%】日本财务省10日发布的国际收支初步统计报告显示，主要受外国人入境游消费扩大影响，2019年日本经常项目顺差增长4.4%。报告显示，2019年日本经常项目顺差为20.06万亿日元（1美元约合109.8日元）。其中，商品贸易方面，由于液化天然气价格下跌等因素，进口下降5.6%至75.56万亿日元；由于汽车部件及钢铁等产品出口减少，出口下降6.3%至76.12万亿日元。货物贸易顺差减少53.8%，为5536亿日元。（新华社）
15:53欧元兑美元EUR/USD短线波动不大，现报1.0952。
15:53瑞士1月CPI年率：0.2%，前值：0.2%，预期：0.1%；瑞士1月CPI月率：-0.2%，前值：0%，预期：-0.2%。
15:52英镑兑美元GBP/USD短线走低13点，现报1.2890。
15:52【宁德时代“供电”国产特斯拉 有望拉低售价20%】全国乘联会秘书长崔东树分析认为，“随着特斯拉国产化率提升和产能爬坡，未来特斯拉国产车型的价格下探空间还是很大的。”他预计今年下半年，国产Model 3车型的售价就有望降至25万元，降幅接近20%。（新京报）
15:51【内蒙古：对不裁员或少裁员企业返还上年度50%失业保险费】据内蒙古新型冠状病毒肺炎疫情防控工作指挥部消息，疫情期间，内蒙古对不裁员或少裁员的企业返还上年度实际缴纳失业保险费的50%，对面临暂时性经营困难的中小企业，返还标准提高到上年度6个月企业及其职工缴纳社会保险费的50%。
15:51【商务部：2019年服务进出口总额54152.9亿元 同比增长2.8%】商务部新闻发言人表示，2019年，在服务贸易创新发展试点等政策的激励下，我国服务贸易总体保持平稳向上态势，逆差明显下降，结构显著优化，高质量发展成效初步显现。全年服务进出口总额54152.9亿元（人民币，下同），同比增长2.8%。其中，出口总额19564.0亿元，同比增长8.9%；进口总额34588.9亿元，同比减少0.4%。（第一财经）
15:51【振华股份：疫情导致下游客户开工推迟 产品库存上升】振华化学公告，公司目前生产经营稳定，所有产能均正常开工，原材料采购能基本满足生产需要，由于疫情导致下游客户开工推迟，公司出货量减少，产品库存有所上升。公司将根据客户需求、疫情及市场变化，适度调整生产经营策略，尽可能保持生产经营的稳定。
15:50环旭电子2月10日晚间公告，公司2020年1月合并营业收入为23.27亿元，较去年同期的合并营业收入减少27.83%，较2019年12月合并营业收入环比减少37.23%。
15:49精测电子：与京东方集团签订了多份销售合同，合同累计金额达到6.96亿元。
17:12华夏银行：银保监会同意本公司在全国银行间债券市场发行不超过100亿元人民币的金融债券，募集资金全部用于绿色信贷。
17:03
