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43%患者被误诊，淋巴瘤患者全程管理首次明确
来源：健识局 作者：张铃
淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的常见恶性肿瘤，也是近年来发病率较高的肿瘤之一，难治且易复发，人们往往“谈之色变”。但其实，淋巴瘤并非是“不治之症”，而是目前控制率、治愈率最高的肿瘤之一，只不过中国很多患者不知道这一点。
近日，作为中国淋巴瘤诊疗行业的指导性专家共识，《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识（2021年版）》）在《中华血液学杂志》发布，明确了“淋巴瘤患者全程管理”的概念。
淋巴瘤虽然可怕，但只要早期发现、规范化诊疗、全程化管理，是完全有可能治愈的。只不过，许多本可以被治愈的患者，由于错过最佳治疗时机，导致预后较差，给患者个人、家庭乃至社会都带来沉重的负担。
“全程管理”是淋巴瘤诊疗过程中最关键的理念。《中华血液学杂志》主编董文革主任认为，目前国内淋巴瘤领域缺乏患者全程管理的经验，多家专科医疗中心处在尝试阶段。
2020年9月，《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》已经把淋巴瘤患者全程管理的概念和操作方法进行了阐释说明。此次《专家共识》的发表，对淋巴瘤患者全程管理流程给出了明确的指导。
01 淋巴瘤既好治又难治:仅1/5患者完成治疗
淋巴瘤是一种特殊的疾病，可发生在全身各个部位，它狡猾而危险，发病率高，误诊率高，治愈率低，极大地威胁着国人健康。数据显示， 我国每年约有10万名新发淋巴瘤患者，且发病人群呈年轻化的趋势，防治形势严峻。
《2019中国淋巴瘤患者生存报告白皮书》显示，43%的患者经历过误诊，51%患者经过多家医院才得以确诊；患者从初次诊断到最终确定所患亚型，平均耗费时长为2.5个月；仅22%的患者完成了8个疗程的足疗程治疗；淋巴瘤患者还需承受生理、心理及经济等多方面的压力，部分患者甚至会放弃治疗。 这些因素，导致中国淋巴瘤患者的5年生存率只有38.4%，与美国68.1%的5年生存率相距甚远1，与“健康中国”2030年总体癌症患者五年生存率达到46.6%的目标2也有一段差距。
临床研究证明：经过规范化的治疗和全程管理后，淋巴瘤患者生存期可大大延长，甚至可以治愈。
淋巴瘤同时具有慢病和肿瘤两个特征。要让淋巴瘤患者获得更久、更好地生存，以及更具人文关怀和个性化的诊疗，全程管理是关键。这要求从专注疾病转向关注患者本身，重视诊断、治疗、康复的每一个环节。
淋巴瘤患者全程管理是指通过多学科诊疗团队（MDT）3-4引导在各个科室就诊的潜在淋巴瘤患者进行淋巴瘤相关检查，实现早期诊断，经过病理确诊后，引导确诊患者就医，实现规范化诊疗和康复期随访。淋巴瘤患者全程管理包括患者就诊引导、规范化诊疗推进和康复期随访三部分5，让患者少走弯路， 帮助患者尽快到相关科室就诊，推进早期诊断，减少漏检与误检，顺利便捷的完成就诊全部过程，提高患者治疗及随访的依从性，让患者更好地接受治疗。
哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授认为，精准诊断、规范治疗、全程关爱是淋巴瘤患者通往治愈之路的必经三部曲。对医护人员来说，全程管理模式可以更好地为患者服务，提供正确科学的就诊指引；对患者来说，也能更好地了解疾病、接受规范诊疗。只有以“患者为中心”，为患者“量身”打造一站式诊疗服务，才让更多淋巴瘤患者通往治愈之路。
02 关爱顾问：淋巴瘤患者的贴身守护天使
《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识（2021年版）》首次设立并明确了“关爱顾问”的概念。关爱顾问是指在“淋巴瘤患者全程管理”中起关键作用、作为“纽带”紧密连接患者及诊疗团队、全程介入患者治疗康复的医务工作者。在医生和患者之间，“关爱顾问”就像一道桥梁，让患者的求医之路更加顺畅。关爱顾问与患者接触最多，可以帮助改善患者治疗依从性差等问题，在疾病管理方面作用明显。
关爱顾问是患者的好朋友、医生的好帮手，主要承担患者就诊引导、规范化诊疗和康复随访、诊疗管理，并为患者提供信息、情感与心理支持等服务，全程呵护患者，为其提供全面、连续的照护6-7。共识中确定了关爱顾问的准入资质，涵盖学历、专业、临床工作经验、知识结构等等，并要求通过淋巴瘤关爱顾问培训课程，并取得合格证书。
董文革主任呼吁，“未来期待更多的高学历专科人才积极加入到淋巴瘤规范诊疗团队中，推动中国淋巴瘤规范化诊疗、大力推广临床 ‘医、护、患’一体化的全程管理诊疗模式，提高淋巴瘤患者生存质量，将让更多淋巴瘤患者得到更长久的生存获益。”
健识局注意到，“关爱顾问”这一概念，已有一部分人在提前探索。2020年，罗氏建立了“淋巴瘤生态圈团队”，关注解决淋巴瘤患者的诊疗痛点和难点。 “淋巴瘤生态圈”中就包括淋巴瘤病理规范顾问、诊疗规范顾问、医院运营伙伴、学科发展顾问、创新策略伙伴等角色。
董文革主任表示，“未来将会借助国家卫健委能力建设与继续教育中心、中国临床肿瘤学会CSCO、中华医学会血液学分会、中国医师协会血液学分会等学术平台共同推动《专家共识》尽快落地。并通过共识解读、共识巡讲、基层互访、实践经验分享、全程管理典范中心观摩、淋巴瘤全程管理护理学院关爱顾问培训等等活动，进一步推进共识的学习和实践。”
尽管全程管理模式在我国起步较晚，但相信在不久的将来，随着以护理专业为背景的《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识》逐步落地，临床实践中将形成全程管理的新治疗模式，改善并推动专科发展，更好地践行“健康中国2030”。
最后，董文革主任表示，“这是我们第一次发表关于护理专业、关于患者全生命周期管理的专家共识与标准。未来，《中华血液学杂志》会继续聚焦中国淋巴瘤专科护理专业的发展，与罗氏血液创新团队等企事业单位，共同推进淋巴及血液肿瘤的护理专业发展，全面实践落地中国淋巴瘤患者全程管理，为提高中国淋巴瘤患者总生存而共同努力。”
参考文献：
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2. 国家卫生健康委员会规划发展与信息化司发布《国务院关于实施健康中国行动的意见》(国发[2019]13号)
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（张铃）
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